Během 8. ročníku Od nevidim do nevidim, který se konal 8.4.2023, jsme podpořili malou Albertu Stejskalovou a zde je její příběh:
Alberta Stejskalová
Albertka se narodila v září 2018 v 31. týdnu velmi nečekaně a rychle. Bertička při svém narození měřila 38 cm a vážila 1335g a narodila s tzv. hydropsem plodu, což je otok měkkých tkání. Je to velmi vzácný stav, který většina dětí nepřežije. Aby toho nebylo málo, došlo také k fetomaternálnímu krvácení, kdy se její krev dostala do matčina těla. I přes tak velké komplikace z počátku vše vypadalo dobře. Lékaři podávali léky na dozrání plic na odvodnění těla, aby Bertičce opadly otoky. Bohužel se tak nedělo. 3. den se objevily vážné komplikace, které způsobily otoky. Mezi prvními bylo krvácení do plic. Muselo dojít k zaintubování, které trvalo 1,5 měsíce. Následně se její stav po další dny více a více zhoršoval a Bertička se ocitla v kritickém stavu. Během prvních 14 dní několikrát oběhově selhala. Aby toho nebylo málo nastal u ní zánět střev. Bertička je však bojovnice, a i přes oběhová selhání organismu boj vyhrála. Albertku si měsíc po narození mohla maminka prvně pochovat.
V polovině ledna přesně po 115 dnech byla Bertička propuštěna domů. Tím však dlouhý boj neskončil, naopak začal. Návštěvy specialistů, kteří začali hledat odpověď proč k jejímu stavu došlo. Genetické vyšetření bohužel žádnou odpověď do dnešního dne nepřineslo a stále se hledá. Bertička ani po 4 letech není na 100% diagnostikovaná.
Bertičky stav se bohužel neobešel bez následků a mezi ty nejvážnější patří oslabené tělo, psychomotorická retardace, atypické DMO, neslyší, trpí slabozrakostí, dysfagií či se u ní objevily dystonické projevy a dyskinéza.
V únoru 2020 jí byla provedena oboustranná kochleární implantace, která ji umožňuje slyšet. Ale to neznamená, že hned slyší, musí si na zvuky zvykat a učit se je. Bohužel stále ve svých 4 letech neudrží hlavičku tak jak by měla, sama nezvládne pást koníky, nesedí, nestojí, nechodí, nemluví. Ale sama se umí přetočit na bříško a je velkou přebornicí pohybu po zádech, který využívá k tomu aby se dostala pro hračku, za pejskem nebo za rodiči. Bertička je ve svých 4 letech na úrovni max. 6 – 7 měsíčního kojence.
Každý den je Bertička na rehabilitaci, aby zdokonalovala své dovednosti a mohla se tak po svých malých krůčcích posouvat dále. Každých 14 dní navštěvuje rehabilitaci ohledně jídla, aby se naučila správně polykat a motoricky pracovat s jídlem v ústech a nemusela být tak převedena na PEG – hadičku do žaludku. Od září 2021 navštěvuje tři dny v týdnu speciální školku Smiling Crocodile v pražských Štěrboholech, kde má úžasné asistentky, které jí pomáhají poznávat svět. Školka ji velmi prospěla a pomohla ji v jejím rozvoji.
Bertičce cvičení a školka velmi pomáhají, ale bohužel rehabilitace nejsou hrazeny pojišťovnou. Ani školka, kterou Bertička navštěvuje a kde má k sobě svého asistenta, není hrazena státem.
Přes veškeré hendikepy, které Bertička má, je to usměvavá, upovídaná holčička, která ráda komunikuje s okolím a je mezi lidmi. Svojí odhodlaností, pílí a bojovností jde svými lenochodími krůčky do předu😊 a dokazuje, že naděje umírá poslední.